Naz Karışık

Kistik Fibrozis, CFTR de gerçekleşen mutasyonla mukus salgısını ve birikimini arttıran; hastaların nefes almasını engelleyen bir hastalık olarak tanımlanıyor. Bu genetik hastalık henüz kesin bir çözümü olmadığından insanların çabucak kurtulabildiği kısa bir süreç olmak yerine hayatlarının bir parçası haline geliyor ve hastalıkla mücadele dayanan yeni bir yaşam biçimi ortaya çıkartıyor. Bu yeni yaşam biçimi hastaların ve ailelerinin sosyal hayatı ve psikolojisini de oldukça etkiliyor. 

​

Birçok kistik fibrozis hastasında depresyon ve anksiyetenin yaygın olarak görüldüğü biliniyor. Yapılan bir araştırmaya göre kistik fibrozise sahip gençlerde %10, yetişkinlerde %19, kistik fibrozisli çocukların annelerinde %37, babalarında %31 oranında depresyona yakalanıldığı görüldü. Anksiyetede ise bu oranlar gençlerde %22, yetişkinlerde %32, annelerde %48, babalarda %36 olarak saptandı.   Bu sürekli kaygı durumu ve depresif ruh hali akciğer fonksiyonlarının gittikçe azalması, hastaneye yatışın gerekli olması, zaruri maddi harcamalar, ilaçlara ulaşma zorluğu, çaresizlik hissi gibi konulardan doğuyor.  Hem hastaların hem de ailelerinin bu kaygıları bazı aile içi iletişim problemlerine de sebep olabiliyor. Ailelerin kendi çocukları ve onların gelecekleri için çocuğuna genellikle belli etmeden endişelenmesi ve çocukların bunu sanki onlardan bir şey saklanıyormuş gibi algılaması, çocukların genetik bir mutasyona sahip oldukları için nasıl hissettiğini aileleriyle tam anlamıyla açık bir şekilde konuşamamaları gibi durumlar görülebiliyor ve ilişkilerde bir gerginlik oluşabiliyor. Tek iletişim problemi aileleriyle de görülmüyor. 

​

Kistik fibrozis hastaları ilişkilerinde karşılarındaki insanla aralarında bir bariyer varmış gibi hissedebiliyor ve hastalığın semptomlarından dolayı insan ilişkilerine mesafeleri yaklaşabiliyor. Yaş fark etmeksizin bu daha içe kapanıp geri çekilme durumunun varlığından söz edebiliriz fakat özellikle çocuklar açısından düşünüldüğünde, yaşlarının daha küçük olmasından dolayı yaşadıklarını anlamlandıramama, kendini diğer arkadaşlarıyla ve yaşıtlarıyla kıyaslayıp garip hissetme, utangaçlık, akranlarından neden daha küçük veya kısa göründüklerini sorgulama, içe kapanma ve uyumsuzluk problemleri daha mümkündür. Bu içsel sorgulamanın yarattığı karmaşıklığa ek olarak küçük yaştaki çocukların akran zorbalığı altında dalga geçmelerine maruz kalma olasılıkları da düşünüldüğünde bu onlar için baş etmesi daha da zor bir durum haline gelir. Hem yetişkinler hem de çocuklar arkadaş edinmekten kaçınıp daha yalnız bir hayat yaşama kararı verebilirler ve daha asosyal bir yaşam tarzı görülebilir. 

​

Ek olarak Makedonyalı araştırmacıların Kistik fibrozis hastalarıyla yaptıkları bir çalışmaya göre de Kistik fibrozisli çocuklarda ikili ilişkilerde saldırgan tutum gözlemlenebilmekte ve pubertal değişikliklerdeki gecikme dolayısıyla öz saygı daha düşük olabilmektedir. Yetişkinler için düşünüldüğünde de yine kendini diğer insanlarla eşit hissetmeme, özgüven düşüklüğü, iş hayatında daha geri planda kalma isteği, bıkkınlık, evlilik veya ilişkiler konusunda endişeler görülebilir. Ayrıca Kistik fibrozis cinselliği de etkileyen bir hastalıktır. Cinsel tatminsizliği arttırabilir ve erkeklerde kısırlığa da sebep olabilir. Dolayısıyla yetişkinlerde çocuk sahibi olma, aile kurma hayallerini de etkileyebilir. Diğer taraftan Kistik fibrozisli hastaların malnutrisyon ile karşılaşmamak için özel bir beslenme bicimi olmak zorundadır. Kistik fibrozis yalnızca akciğerleri değil pankreası ve sindirimi de etkilediğinden beslenme de özen gerektiren ve kişinin sosyal hayatını oldukça etkileyen bir konudur. Geçmişte Kistik fibrozisli hastaların yağ tüketmemeleri gerektiği düşünülüyordu ve bu uygulandığında hastaların daha zayıf düştüğü görülmüştü. Daha sonra Torontodaki bir çalışmada hastalara yağlı besinler verildiğinde kilo alımlarının gayet iyi olduğu ve Kistik fibrozisli hastaların normalden daha fazla kalori içeren besinler tüketmesi gerektiği anlaşıldı. Bu noktada da özellikle genç kızların zayıf olmak, beğenilmek gibi sosyal ve psikolojik kaygılarla daha kalorili beslenmeyi reddetmesi veya bunu uygulamaması gibi sorunlarla karşılaşılabiliyor veya cinsiyet fark etmeksizin yemeyi reddeden hastalar görülebiliyor

Bütün bu faktörleri göz önünde bulundurduğumuzda hepimiz bir birey olarak bazı özel gereksinimleri olan ve nadir hastalıklara sahip olan insanlara elimizden geldiğince yardımcı olmalı ve empati yapabilmeyiz. Genetik bir hastalığa yol açan bir mutasyonun bir gün herkesin başına gelebileceğini, bunun anormal değil olağan bir durum olduğunu unutmamalı ve bu yolculuklarında onlara hayatı maksimum seviyede kolaylaştıracak şekilde yardımcı olmalıyız.